عسرة التصنع القحفيه الترقويه

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
احب ان اطرح تلك الحاله لانني عندي ابني ولد بتك الحاله سنة 1991 بالاضافه الى تشوهات مرفقه في العمود الفقري
وهي جنف وانشقاق العمود الفقري في الفقرات العنقيه العليا
ولا ادري هل سمعتم بها لانها من الحالات النادره
مع العلم كثير يظنون انها وراثه فانا وزوجي لا يوجد اي قرابه انا من بلد وهو من بلد اخر ولم نسمع عنه من قبل
فالحاله هي تأخير عظمي في عظام الترقوه وعظام الجمجمه وعدم تشكل الغضاريف وقصور في النمو
النقص في عظام الترقوه تجعل المريض يحرك اكتافه بكل حريه وخاصة من الامام لدرجة انهما يلتقيان معا عند
عظمة القص في الصدر
وبالنسبه لحالة ابني لديه غياب للترقوه اليمنى وضمور في الثلث الوحشي للترقوه اليسرى
وبالنسبه للصدر صدر الحمامه ومظهر الصدر غير متماثل محوريا
اما الاطباق في اليافوخ بالراس غير متطور وغير كامل ومتضخم في القطر الدائري في الجمجمه
الانف ممكن تكون فتحاته عريضه وجسر الاسنان مقعر ويوجد تجاويف وبعض الاسنان مفقود او صغير او ظهور الاسنان اللبنيه باكرا
مع الاحتفاظ بها بدون تبديل كما حصل مع ابني
ولكن الله قدرني ان اصلح الوضع قدر المستطاع ومازلت حتى الان
وعمر العظم يكون اقل من العمر الطبيعي ويتاخروا بالبلوغ
وسبحان الله عوض عن كل ذلك النقص عند ابني بالذكاء الخارق وجمال الروح والشخصيه المرحه المتحديه
طبعا يوجد دراسه طويله وشاقه لتك الحاله وهي تحتاج صبر ودعم نفسي
احببت ان اشاركم ممكن ان نتبادل بالمعلومات واطرح تلك الحاله النادره
ان كان عندكم موضوع مفسر وموضح اكثر او مرت عليكم مثل تلك الحاله رجاء اخبروني
جزاكم الله الف خير وجعلها في ميزان حسناتكم
عسرة التصنع القحفيه الترقويه 422158

من طرف **أبو عمرو** الثلاثاء 22 ديسمبر 2009, 2:35 am

أمنا الكريمة أهلا بك وبمشاركاتك
وعذرا على التأخير على الرد لظروف
بالنسبة لحالة ابنك لم تمر على مثلها تماما وفي العشر سنوات من عملى المهني تقريبا
ولكن الكثير من الحلات شاهدناها في مراكز المعالجة الفيزيائية وهي الشوك المشقوق(الحالة التي لايكتمل نمو الفقرةفيها بشكل كامل والعصب-النخاع الشوكي-)
كل مريض من هذه الحالات له وضعه الخاص وبرنامجه العلاجي الخاص به حسب الحالة رغم تشابه الحلات

ففي بعض الحلات تكون هناك أذية عصبية شديدة وتؤدي الى شلل كامل تحت مستوى الإصابة وبعض الاحيان يكون الضرر جزئي
نرجو منكم ذكر التفاصيل للحالة وخاصة العصبية والعمليات الجراحية التي ققمتم بها والمعالجة الفيزيائية وكيفيتها حتى نستفيد جميعا نحن وأنتم إن شاء الله

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ابني العزيز ساحاول قدر الامكان الشرح واتمنى ان افيد باذن الله تعالي
ابني مواليد 1991كان من الاطفال النشيطيين يركض ويلعب وطبيعي جدا ومن الاذكياء جدا والمتفوقين دوما
ولم يلاحظ اي شخص بحالته المركبه
عسرة التصنع القحفيه الترقويه هي حاله مركبه عدم وجود عظام الترقوه وشوك مشقوق وصدر الحمامه
وبدء التسنين باكرا كما ذكرت مسبقا..
بعد استشارة عدة اطباء اقترحوا علينا ببعض التمارين المنزليه الخفيفه لطفل مولود والسباحه على الظهر
فعلمته السباحه منذ الصغر بكل انواعها
التنفس تحسن بالسباحه كثيرا حتى اصبح بارعا حتى بالغطس هكذا حتى اصبح عمره 7سنوات مع مرافبة الطبيب المختص
في بلدي اقترحوا علينا عمل جراحي بتطعيم الترقوه وبعضهم اقترح السفر للخارج لانها حاله مركبه ونادره
فانا الصراحه لم اكن اعلم من اين ابدأ وفقدت الثقه باحد وقررت السفر وسافرت لبعض الدول العربيه
وايضا اجمعوا الاطباء بالسفر الى المانيا وسافرت والتشخيص كان كالتالي
ميلان جانبي للعمود الفقري على شكل س مع تحدب تقدر الزاويه حسب كوب عشرين درجه تقريبا نحو الجهة اليساريه
وايضا حدبه ضلعيه الى اليسار اضافه الى ميلان العمود الفقري نحو الامام في المنطقه القطنيه.
القفص الصدري مشوه على شكل قمعي.عظما الترقوه غير مكتملتين لا يتجاوزان ثلثي حجمهما الطبيعي
ويمكن الصاق الكتفين ببعضهما من الجهه الاماميه كما ان المفصلين الكتفيين يتحركان بحريه كامله
نصحوا الاطباء بالمانيا معالجه خاصه تدعى فويتا للجنف وهي قريبه نوعا ما من بوباث
التي شرحتم عنها مسبقا مع مشد داعم لتقويم الجنف الفقري
ويجب لبسه ليلا ونهارا ماعدا وقت الحمام والسباحه والمعالجه. ويجب المراجعه كل ستة اشهر لمراقبة الجنف التحدبي
من اجل تحديد موعد التدخل الجراحي التقويمي الذي لابد منه
واجمعوا الاطباء بانها خطوه ممتازه وهكذا استمرت المراقبه بالمانيا والسفر المتواصل
حتى راقبت ابني اثناء الركض يلهث ويتعب بسرعه وذلك في عام2003 سافرت الى المانيا
واصروا بالعمل الجراحي خوفا على قلبه وبالرغم من استعمال الداعم الا ان الحاله ازدادت سوءا
في الصوره الجانبيه للعمود الفقري حدب ظهري من الفقره الثالثه الى السابعه زاوية كوب 89
وفي الصوره الاماميه جنف في العمود الفقري في الجهه اليساريه زاوية كوب 56
الفحص العصبي والداخلي كان طبيعي. ولا توجد اي اعراض ملحوظه في الدوره الدمويه والحركه الحسيه
الجراح الالماني من اشهر الجراحين في العالم وجاء اطباء من امريكا وبعض الدول الاوربيه
العمليه الجراحيه جسر عظمي في الظهر دون استخدام نظام تثبيت داخلي كوصله بين الفقره الثانيه والفقره العاشره
فكانت شريحه من حوضه واخرى من ساقه وبعد دراسه طويله لمدة شهر اقروا الجراحه واستمرت الجراحه 11 ساعه
وعند الساعه الاخيره اصيب بالشلل الكامل بالفقره الصدريه السادسه
وتبين وجود تجمع سوائل في منطقة الفقرات الظهريه الثانيه والسادسه بدون اي تاثير حجمي
واجمعوا اطباء المشفي بانه لا حاجه للتدخل الجراحي الثاني وحدثت اختلاطات صعوبه بالتنفس
وبقي بالعنايه المشدده 42يوما حتى استعاد صحته وبدانا بحاله جديده للاسف وهي التاهيل النفسي والحركي
والرجوع للاهل مع ابني بالكرسي المتحرك انها اصعب لحظات حياتي
ولكن الله علمنا الصبر والامتحان والايمان بالقضاء والقدر واعتبرتها هديه من العزيز الغالي رب العالمين
ويجب ان اتجاوز كل الصعوبات والحمد لله انا فخوره به لايمانه ولذكاؤه واطلب من الله ان يكون مستقبله باهرا
ابني اى سؤال تحب ان تسالني رجاء لا تتردد
واذا احببت ساشرح لك ما حصل بعد رجوعنا لبلدي
وشكرا لانك اعطيتني فرصه لاتكلم عن ما بداخلي وبارك الله فيك

من طرف **أبو عمرو** الثلاثاء 22 ديسمبر 2009, 11:52 pm

بارك الله فيك على الشرح المستفيض وكان الله بعونكم
وعجل الله بشفاء ابنكم
هل من عمل جراحي مقترح بالمستقبل
بإعتبار أن لديه أذية عصبية وهذه الأهم بتقديري بالوقت الحالي ماهي العلاجات التي يتلقاها الأن

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
بعد العمل الجراحي بقينا بالمانيا 8اشهر وقد عرضت انا وابني للتاهيل النفسي وبالذات انا فلقد كان طرحكم في المنتدى
لموضوع الطبيب النفسي رائع وكنت حقيقة انهرت ولم اعد اعرف كيف اتصرف وماذا حدث والحمد الله وبقدرته تحسنت كثيرا
بعدها رجعنا الى بلدنا ومكثت فيه سنه ليكمل ابني الصف السابع والحمد لله ناجح بامتياز
ولكن رجعنا الى المانيا بحالة اسعاف بسبب تكرار كسر بالفخداليمين مع انني تعاملت مع افضل الاطباء
وكنا فريق من الطبيب الفيزيائي والعظميه والعصبيه والمعالج الفيزيائي
ولكن ابني انهارت نفسيته وطلب الرجوع الى المانيا ورجعنا لنفس المشفي ولكن قسم التاهيل الحركي
وعندها لبس جبيره كامله من تحت الصدر الى اسفل الساقوهي عباره عن قطعتين لمدة 6اشهر
حتى استقرت عظامه واثنائها كانت المعالجه التي لم اسمع عنها من قبل وهي
VOJTA
في البدايه المعالجه لمدة ستة اشهر حتى استطاع ابني الحبو على اربعة نقاط مثل الطفل
وتعرف الدماغ على حالة الحبو والطريقة كانت بسحب ركبتيه عن الارض
واحده واحده بهدوء ونفس الحركه للانسان الطبيعي بمساعدتي والمعالج وابني يعتمد على يديه
حتى تعرف الدماغ على الحركه الصحيحه وبعدها كانت الخطوه الصعبه
وهي الوقوف طبعا خلف السرير و النهوض والجلوس من على الكرسي حتى جاءت حركة الارجل ايضا
وكانت اسعد لحظه بحياتي عندما رايت ابني يحرك رجله خطوه واحده الى الامام ولو كانت الاستناد على السرير
وبعدها بستةاشهر ثانيه اصبح يستجيب للاوامربتحريك ارجله يمين ويسار وللخلف والامام وبعدها
لحظة الانتقال الى الووكر كنا فريق كبير وطبعا كان يلبس جبيره داعمه من القدم الى تحت الركبه
ونجحنا والحمد لله ولكن المشكله تعب سريع من المشي باعتبار الاذيه ادت الى عدم التوازن بشكل كامل
وارتخاء الركب وبدا يتجول بالتدريج بالمشفى بالووكر ولكن لا يشعر بالامان اذا لم اكن بجانبه
وبقينا بالمانيا سنتين ونصف متواصله وبعدها تاهلت لعلاجه وكنت اثناء اقامتي قد ادخلت ابني الى المدرسه
ودرس الرياضيات والفيزياء واللغه الالمانيه واللغه الانجليزيه
رجعنا الى الاهل بعد غياب طويل لنكمل العلاج ودراسته والحمد الله خلال ثلاثة اشهر تعب دراسه متواصل
حصل على الشهاده الاعداديه بتفوق وهو الان بالصف الحادي عشر علمي وهو مصمم مواقع رائع
وله كرته الخاص وانا ادعوه ذوالهمه العاليه
الان ابني يمشي بالمتوازي بالجبيره ومشد الركب وكلها حركات اراديه كما تطلب منه ينفذ
ولكن خارج المتوازي لا يوجد اي حركه ويعتمد على نفسه بالتنقل طبعا
المسرات من ناحية البول يعتمد على نفسه بالطرق على المثانه ولم يحدث والحمد لله اي مشكله بوليه ومن ناحية البراز
مازال يعتمد علي بالتنظيف يوميا وبالنسبه للتشجنات التي تحصل معه ياخذ دواء راخي عضلي خفيف
لاننا نحتاج للتشنجات اثناء المشي
خطوتي كانت الابتعاد عنه والاعتماد على نفسه ونوعا ما نجحت
باعتبار مشكلته عصبيه وعظميه اقترح الطبيب مشد داعم للصدر فهو عنده جنف وبزخ
ونتامل ان يتحسن مشيه بالمتوازي والووكر ولا يتعب نحن الان نشكل فريق طبي
وانا التي اقوم بكل تمارينه الحركيه وبعض من تمارين
VOJTA
التى تدربت عليها واختيار الفريق يحتاج الى الثقه والايمان بالعمل والامل
فما رايك الفيزيائي ياابني الكريم
واي سؤال رجاء لا تتردد ولنتناقش ممكن استفيد منك بامور نحن غفلة عنها
وبارك الله فيك وجعل كل كلمة تكتبها في ميزان حسناتك

من طرف **أبو عمرو** الخميس 24 ديسمبر 2009, 2:12 am

أمنا الفاضلة هل جربتم العلاج الكهربائي
أي أجريتم له تنبيه كهربائي للأعصاب
هل لديه دراجة ثابتة بالبيت

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بالنسبه للتنبيه الكهربائي جربناه مره واحده ولا ادري لماذا ابني لم يتقبله نفسيا ممكن لانه في المانيا لم يتم علاجه الا بواسطة
الاصبع الباهم voytaبدون اي اجهزه كهربائيه
ولكنه تقبل جهاز مساج للارجل بالماء وهو موجود عندي وهل ممكن يساعد ؟
الصراحه بالنسبه للناحيه النفسيه لابني يحتاج وقت لثقته بالمعالجه ببلدي اعذرني ياابني فهو مازال عنده خوف كبير ورغم ان
عمليته في المانيا ادت الى الشلل ولكنه الى الان لا ادري لماذا هو متعلق بها؟!!
وانا الصراحه احاول ان ابحث عن المعالج الصديق الذي يقف بجانبه وبجانبي ببلدي ويعطيه الامل وانا لا اطلب معجزه ولكن
املي ان اوصله لمرحلة العكازات فهل برايك بعد دراسة حالته ذلك ممكن؟
مع انه طلب العكازات بنفسه واحضرتها له وحاول الاستناد على واحده ونجح ولكن تعب ولم يكرر
المحاوله ابدا ولم اضغط عليه لانه احيانا يمل من المعالجات ويترك المشي والتمارين فانا اتركه فتره ..
فهو ذكي جدا واقناعه ليس سهل من ناحيتي هو يثق بي جدا ويطلب مني باي محاوله ان اكون معه للامان
وبالنسبه للدراجه الثابته الى الان لم احصل على دراجه كهربائيه ثابته فانت تعلم ياابني ان لها مواصفات خاصه للشلل النصفي
وحاولت البحث عنها لم اجدها فارجوك اذا عندك علم اين اجدها ..
حتى المركز الفيزيائي الذي كان يتعالج فيه ببلدي تحول مسبحه الى مسبح لتعليم اطفال وليس للمعالجه المائيه!!!!
فرجاء بصراحه ما رايك الفيزيائي بتطور الحاله والاهم ما رايك بالحركات الاراديه داخل المتوازي !!!!
شكرا جزيلا فانت حقا منحتني الراحه النفسيه بنقاشك معي فتبقى معلوماتي قليله امام دراستكم وتطور الحاله
بارك الله فيك وبعملك العظيم الصبور

من طرف **أبو عمرو** الخميس 24 ديسمبر 2009, 7:37 pm

[ ]أمنا الفاضلة باعتبار أن ابنك يمشي على الووكر فمشيه على العكازات سهل جدا
والدراجة انا لا أقصد كهربائية ولكن يدوية لها مقبض للأيدي ودعاسات للأرجل
أي أنه يقوم بتحريك طرفيه السفليين ومساعدتها بيديه
والدراجة الكهربائية موجودة ولكن سعرها غال جدا تقريبا230000 ليرة سورية بينما الدراجة التي قصدتها أنا حوالي 5000
ليرة سورية
وأنا أحبز اليدوية أكثر وبالنسبة للتنبيه الكهربائي فأعتقد أنه ضروري
أمنا أنا من سوريا طبعا من أي محافة أنتم وسأدلكم على معالج فيزيائي ببلدكم يكون عونا لكم ان شاء الله

ورقمي الجوال موجود ضمن القسم التجاري اذا أحببتم أي استفسار
سوف أقوم بنقل الموضوع الى قسم النقاش والحوار حتى يتم مناقشة الموضوع بشكل أكبر من قبل كل الأخصايين في الموقع والزوار

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

نحن من محافظة دمشق
انا اخبرت ابني وقرأ ما كتبت ورحب والحمد لله بفكرة الحوار وشدته
العباره التي كتبتها انه اذا هو يمشي بالووكر والمتوازي فمشيه على العكازات سهل جدا
فكرة الدراجه رائعه لم اكن اعلم بها
وبارك الله فيك بنقل الموضوع للنقاش والحوار
ربي يكتب لك درجات عاليه بالجنه لان كلمة الامل تنعش الروح وتحييها
عسرة التصنع القحفيه الترقويه 422158

عسرة التصنع القحفيه الترقويه

عسرة التصنع القحفيه الترقويه

رد: عسرة التصنع القحفيه الترقويه

رد: عسرة التصنع القحفيه الترقويه

رد: عسرة التصنع القحفيه الترقويه

رد: عسرة التصنع القحفيه الترقويه

رد: عسرة التصنع القحفيه الترقويه

رد: عسرة التصنع القحفيه الترقويه

رد: عسرة التصنع القحفيه الترقويه

رد: عسرة التصنع القحفيه الترقويه